Das horizontale und das vertikale Netz

Die Arbeitsstrukturen des Kompetenznetz Parkinson gliedern sich in das horizontale und das vertikale Netzwerk.
 

Das horizontale Netz

Das Forschungsnetz ist horizontal gegliedert; verschiedene Zentren des Kompetenznetz Parkinson arbeiten an verschiedenen Forschungsprojekten zusammen. Es umfasst Forschungsprojekte aus den Bereichen Grundlagenforschung, Diagnose, Therapie und Querschittsprojekte (auch in Zusammenarbeit mit der Industrie).
 

Im horizontalen Netz werden zur Zeit folgende Teilprojekte bearbeitet
(zu den ausführlichen Beschreibungen gelangen sie jeweils mit einem Klick auf die Überschrift):

Genbank Parkinson’sche Krankheit Deutschland GEPARD

Aufbau einer dezentralen DNA-Bank.
Ziel: effektive und rasche Durchführung genetischer Studien zur Aufklärung der genetischen Grundlage des Parkinson-Syndrom.

Tiefenhirnstimulation

In diesem Teilprojekt werden Therapiestudien zur Therapiewirksamkeit- und sicherheit der Tiefenhirnstimulation unter Einschluss aller operativen Zentren in Deutschland durchgeführt. Der Wirkungsmechanismus sowie eine mögliche protektive Wirkung der Methode wird untersucht.

Benchmarking

Das KNP initiierte im Frühjahr 2005 die vom BMBF/BMG geförderte multizentrische Studie „Benchmarking in der Patienten-Versorgung - Depression bei der Parkinson Krankheit“ zur Erfassung und Optimierung der Versorgungssituation von Parkinson-Patienten hinsichtlich komorbider depressiver Symptome. Die Benchmarking-Studie erfolgt in Kooperation mit dem Kompetenznetz Depression (KND) und dem Verband für Qualitätsentwicklung in der Neurologie und Psychiatrie (QUANUP). Als Projektleiter fungieren Prof. Dr. Richard Dodel (Klinik für Neurologie am Klinikum der Phillipps-Universität Marburg) und Prof. Dr. Dr. Frank Schneider (Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum der Rheinisch-Westfälischen-Technischen Universität Aachen).

Früh- und Differentialdiagnose

Es werden Methoden zur Früh- und Differentialdiagnostik entwickelt, da sich immer deutlicher herauskristallisiert, dass sich unter dem heutigen Begriff des Parkinson-Syndroms eine heterogene Gruppe verschiedener Erkrankungen mit unterschiedlicher Ätiologie und möglicherweise auch Therapie verbirgt.

Multizenterstudien

Methoden zur elektronischen Erfassung von Daten sollen etabliert werden, die im Rahmen von Multizenterstudien erhoben werden. Diese elektronische Erfassung soll wesentlich zur Qualitätssicherung, Vergleichbarkeit und Vereinfachung weiterer zukünftiger Studien führen. Sowohl industriefinanzierte als industrieunabhängige Multizenterstudien sollen durchgeführt werden.

Ökonomische Analyse des Parkinson-Syndroms

Erhebung der direkten, indirekten und intangiblen Kosten des M. Parkinson sowie Krankheitskostenanalysen verschiedener Therapieoptionen incl. Basalganglien-Stimulation.

Hirnbank

Heute ist die zentrale Hirnbank ein eigenes Kompetenznetz BRAIN-NET.
Mit Hilfe der im Brain-Net gesammelten Hirne soll in grossem Maße die Differentialdiagnose und Äthiopathogenese des Parkinson-Syndoms auf histopathologischer und molekularbiologischer Ebene weiter erforscht werden.

Das vertikale Netz

Die vertikale Vernetzung soll eine Brücke bilden zwischen den Forschungszentren und dem medizinischen Alltag. Niedergelassene Praxen und nicht-universitäre Versorgungseinrichtungen werden direkt in die Netzwerkarbeit eingebunden, wodurch eine enge Kooperation zwischen forschenden und versorgenden Einrichtungen möglich wird.
Im Kompetenznetz Parkinson werden unterschiedliche Projekte realisiert, um die Qualitätsentwicklung in der Neurologie entscheidend zu beeinflussen. So hat das Kompetenznetz Parkinson 2003 die S2-Leitlinien zur Diagnose und Therapie von Parkinson-Syndromen fertiggestellt; S3-Leitlinien sind in Planung.
Durchgeführt werden Disease-Management-Programme in Kooperation mit dem BVDN/QUANUP und ein Benchmarking-Projekt zur Verbesserung von Behandlungsverläufen bei Parkinson-Patienten mit Depressionen.
Das Kompetenznetz Parkinson berät die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) bei aktuellen Fragen der Patientenversorgung. Ein junges Beispiel ist die Stellungnahme der DGN und der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie zum Umgang mit möglichen kardialen Nebenwirkungen der Dopaminagonisten.
Das Benchmarking-Projekt wird durch das BMGS gefördert und ist auf drei Jahre angelegt. In die Untersuchung werden 10 Kliniken für Parkinson-Syndrome (alle Kliniken gehören zum Kompetenznetz Parkinson) und zusätzlich neurologische Praxen und Hausärzte einbezogen. Es wird untersucht, wie Behandlungen in den einzelnen Kliniken ablaufen, um bestimmte diagnostische und therapeutische Schritte zu verbessern. Am Abschluss des Projektes sollten dann detaillierte Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie der Depression bei Parkinson-Patienten stehen.
Das Kompetenznetz Parkinson entwickelt außerdem mit dem BVDN/QUANUP ein Konzept zur integrierten Versorgung von Parkinson-Patienten. Ziel des Projektes ist die Optimierung der Patientenversorgung und der Lebensqualität der Patienten bei langfristiger Kostenreduktion durch Effizienzverbesserung.

Infrastruktur

Nach fünf Jahren vernetzten Arbeitens haben sich im Kompetenznetz Parkinson die Infra- und Kommunikationsstruktur, das vertikale Versorgungsnetz und das horizontale Forschungsnetz etabliert und werden wissenschaftlich genutzt. Basis der Infrastruktur bildet ein Internet-basiertes Remote-Data-Entry-System (RDE). Die standardisierte Datenstruktur dient der zentralen Patienten-Registrierung, verschiedenen multizentrischen Forschungsprojekten und vor allem klinischen Studien.
Portal für das “Web-based Data Entry” ist diese Homepage.
Im Prinzip kann jeder autorisierte Partner von jedem Ort der Welt aus über diese entwickelte Infrastruktur am Netz teilnahmen.
Über das RDE-System hat das Kompetenznetz Parkinson eine zentrale Datenbank, ein elektronisches Patientenregister, aufgebaut. Auf hohem Datenschutz- und Sicherheitsniveau werden Patientendaten nach standardisierten Vorgaben (der Zugriff erfolgt über ein elektronisches Formularsystem) via Internet eingegeben.
Kernpunkt des Datenschutzkonzeptes, das von den Datenschutzexperten der Länder begutachtet und abgenommen wurde, ist die Speicherung der Daten in pseudonymisierter Form.
Die technische Datensicherheit wird auf zwei Ebenen sichergestellt: Alle Daten werden strikt verschlüsselt über das SSL-Protokoll geleitet; der Datenbankserver selbst ist gegen unbefugte Zugriffe über das Internet durch zwei hintereinander geschaltete Firewalls und ein Intrusion-Detection-System gesichert. Das technische Datensicherheitskonzept des KNP wurde vom TÜV begutachtet und zertifiziert; das RDE-System des KNP darf das Prüfsiegel “trusted site” tragen.
Im Mai 2006 enthält das Patientenregister mehr als 6500 Datensätze zu Patienten mit Morbus Parkinson, Multisystem-Atrophie, progressiver supranukleärer Blickparese sowie zu gesunden Kontrollpersonen. Ziel ist es, alle Patienten in ein- bis zweijährigen Abständen erneut zu untersuchen und neue Patienten kontinuierlich einzugeben. Durch die Patientendaten wird eine Charakterisierung des Phänotyps der entsprechenden Blutproben der Genbank möglich.
Das Patientenregister bildet die Basis für klinische Studien. Die Idee ist, per Mausklick, unter Berücksichtigung aller Ein- und Ausschlusskriterien, geeignete Patienten für klinische Studien auszuwählen. Je mehr Datensätze ein solches Register enthält, desto einfacher ist diese Idee zu realisieren. Die Datenerhebung erfolgt über das Minimale Datenset (MDS). Werden Datensätze für spezielle klinische Fragestellungen benötigt, die über das MDS hinausgehen, so können diese über den sog. FormBuilder generiert werden. Der FormBuilder ermöglicht die Aufnahme von Änderungen, Ergänzungen oder zusätzlichen Formularen innerhalb der Datenbank für jeden beliebigen Forschungszweck.
Um noch mehr Funktionalität und Flexibilität zu erreichen, wurde und wird das IT-System kontinuierlich um weitere Module ergänzt. So wurden bereits PDF-Print-, Export- und Abfragemodule ins System aufgenommen, ein Importtool ist in Arbeit.
Mit Hilfe des Abfragetools kann die Datenbank des Kompetenznetz Parkinson für wissenschaftliche Analysen genutzt werden (aktuelle Auswertung: “Multivariante Analyse des Einflusses von Dyskinesiedauer und -schweregrad auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit Morbus Parkinson”). Abfragen können dabei über beliebige Kombinationen von Items erfolgen. Abfragen über den gesamten Datenbestand bedürfen jedoch der Genehmigung durch den Vorstand.